Ultima Comunicazione - inviata da: Neuroitc - Domenica, 22 Agosto 2010 17:45
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> Lesione midollare dorsale, Dal modulo Contattaci - Sebastiano
Neuroitc
messagio 1 Nov 2008, 14:04
Messaggio #1


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Salve, tramite internet ho trovato questo indirizzo elettronico e allora vi racconto la mia storia, sperando che mi possiate aiutare in qualche modo: mi chiamo Sebastiano e sono un ragazzo di 31 anni, che 4 anni fa si Laureato in Scienze Naturali a Padova, ma dieci giorni dopo, in seguito ad un incidente in scooter, stato trovato in coma e ha riportato una lesione midollare incompleta a livello D5, caratterizzata da una difficolt nella deambulazione dovuta alla paraparesi spastica e anche alla ridotta escursione articolare soprattutto a livello della tibiotarsica di sinistra.
Dopo 6 mesi di ospedali (tra S. Antonio di Padova e S. Camillo al Lido di Venezia) sono tornato a casa ed ho iniziato a frequentare tanti centri di riabilitazione, riuscendo ad eliminare la carozzina e ad alzarmi in piedi. Adesso pi di un anno che cammino con un solo bastone di sostegno, facendo anche dei grandi spostamenti (passeggiate, autobus e treno), ma da un po' ho smesso di migliorare.
In moltissime visite mediche che ho fatto, siano queste neurologiche o fisiatriche, ho sempre ricevuto molti complimenti sul mio stato e per le terapie che avevo svolto, per arrivare a quella condizione... ma di suggerimenti per poter continuare a migliorare, non ne ho mai ricevuti. Cos, siccome ho la possibilit di usare spesso Internet, ho iniziato a cercare qualche nuova idea che mi faccia stare meglio, oltre ai soliti due farmaci usati nel campo midollare (Lioresal e Dantrium). Cos ho iniziato ad assumere del magnesio, notando questo mi ha fatto alzare inizialmente le gambe molto pi facilmente, poi di seguito, ormai un anno e mezzo fa, ho scoperto e voluto provare la 4 amino piridina (usata in Canada come test per la sclerosi multipla); dopo essermi battuto per trovare una farmacia e un neurologo che la conoscesse e mi facesse una ricetta per questa, ho avuto un altro grosso passo in avanti (notando che devo utilizzarne per non meno di 40 mg/gg), dopo un anno per il suo effetto benefico e svanito (forse perch sono riuscito a aggiustare la guaina mielinica danneggiata, dei miei assoni). Ho provato a fare il test per inserirmi la pompa al Baclofen, con iniezione intratecale di 0,05 mg, ma il risultato stato negativo (paralizzato a letto per 17 ore!). Ho voluto anche provare due volte ad immettermi la tossina botulinica (la prima volta sul tibiale posteriore sinistro, non notando nessun effetto; e nella seconda, in un punto del mio palpaccio un po' pi in alto, ma ho rimediato solo un grosso indurimento della gamba iniettata durato tre giorni). Dopo aver preso molti prodotti galenici (acido folico, coenzima Q10, acetilcolina, carnitina, ecc) ho rimediato a gran parte delle disfunzioni che avevano i miei reni, l'intestino e la vescica e adesso, continuo a prendere solo: Lioresal (miorilassante), Dantrium (decontratturante) e carbonato di Magnesio: la mia spasticit si noevolmente ridotta, ma da mesi persiste uguale: faccio anche grandi spostamenti, ma continuo a camminare col supporto di un bastone e con scarso equilibrio...
Mi sono concentrato per diminuire il mio ipertono spastico, trovando le terapie di Lorenz, il crysistem e le onde d'urto, ma dopo un'attenta visita da uno specialista del problema all'ospedale di Verona, il mio problema non risultato esser quello... allora non rimane che impegnarmi a sistemare la trasmissione nervosa ancora precaria e mi sono accorto che l'erotropoietina stata usata anche per aiutare la segnaletica nervosa, danneggiata da una lesione midollare. Ieri ho parlato con un anestesista dell'ospedale di Padova e lui mi ha detto che oltre per via endovenosa (unico sistema che pensavo fosse impiegato e volevo evitare) potevo provare ad assumerla anche con punture intramuscolari. Poi con il responsabile della pi grande farmacia di Padova: loro me la venderebbero con un'impegnativa e visto il prezzo molto alto, con un piano terapeutico, mi sarebbe anche mutuata. Secondo lei, posso provare a vedere se l'Epo aiuta la mia trasmissione muscolare?
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